難病とともに20年生きてきた青年が、初めて大勢の前で語った日。
公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢をのプレスリリース
【開催報告】
2026年3月1日（日）、佐賀県唐津市の唐津市民交流プラザ多目的ホールにて、ドキュメンタリー映画『Given ～いま、ここ、にあるしあわせ～』の上映会＆トークショーを開催いたしました。
【トークショー／ラブレター表彰】
上映後、本イベントの中心となったのが、Hope & Wishの活動を通じて11年間関わりを持つ井上ご家族との時間でした。
暢（とおる）さんが初めてHope & Wishと出会ったのは、９歳のときのウィッシュ・バケーションでした。あの日まだ小さかった少年が、20歳を迎えた青年として再びこの場に立ちました。今回が、暢さんにとってのトークショーデビューの日でもありました。
トークショーの後、お母さん・しのぶさんが今年の「第1回 世界一のラブレターコンテスト」で最優秀賞を受賞されたことを記念し、表彰状と副賞の授与、そして暢さんの20歳のお祝いが行われました。家族への深い愛を綴ったしのぶさんの手紙と、20年の歩みを重ねる温かな時間となりました。
【柴田理事の言葉から——普通とは何か、家族とは何か】
トークショーのオープニングで、理事・柴田はこう語りかけました。
「家族という、一番身近で大切にしたいコミュニティのあり方を、もう一度考えるきっかけにしてほしい。難病の子どもや家族に色眼鏡をかけない。特別なこと、可哀想なことではなく、”普通”とは何かをよく考えること。家族それぞれに、幸せのカタチは違う。笑顔になれること自体が、とても貴重なことではないか。」
映画が問いかけた「しあわせ」の意味を、トークショーはこの言葉から始まりました。
【暢さんの言葉から——11年前の出会いが、世界観を広げた】
理事・柴田とのトークショーでは、障害のこと、学校生活、自分の役割、大学進学、そして将来について、暢さんが自身の言葉で語りました。
「この団体と出会えて、自分ができることが広がった。世界観が広がったと思っています。」
11年前、9歳のときのウィッシュ・バケーションが、暢さんとHope & Wishをつないだ最初の瞬間でした。家族全員での旅行という体験をきっかけに、その後もつながり続けてきた関係が、20歳の成人式という節目に、こうして新たな形で結実しました。
「映画に登場した家族はそれぞれ違う。障害といってもひとくちには言えない。でも、みんな自分にできることを探して、生きがいのカタチを探し続けている。それは自分も同じです。」
「障害があるからこそ、できることがあるのではないか——ずっとそう信じていた。保育園のとき、周りと比べてしまうこともあった。でも、悔しさよりも、貴重な体験や出会いを得られたことへの感謝の方が大きい。むしろ、幸せなことではないかと思っています。」
「自分は足が使えない。手と頭でやっていくしかない。パソコンという手段も、大学という選択肢も、周りの人が自分に提供してくれたものをキャッチできた。それがとても良かったと思っています。」
この言葉を受け、柴田は「同じ事実でも、それをどう捉えるかで現実は変わる」とフォローしました。
「働くということも、刺激を得ることが大切。仕事は人生を豊かにしていくための方法論だと思っています。」
「今の自分があるのは、親、家族、そして関わってくれたすべての人のおかげ。毎日、感謝の連続です。」
【参加者のお声】
「”普通”は決して当たり前ではない。日常に感謝したい。」
「障害はハンディではなく”特徴”。大切なのは、本気で生きているかどうか。」
「自分にも障害があるけれど、大学にも行くことができるのだとわかって、とっても勇気が出た。」
「過剰なサポートではなく、本当に必要なときに支える。それが共生。」
暢さんのヘルパーさんからは「大勢の前で堂々と話す姿に成長を感じ、涙が出た」との声が寄せられました。
お母さん・しのぶさんからは「暢のいろいろな気持ちが聞けて本当に嬉しかった」との言葉をいただきました。
【映画『Given ～いま、ここ、にあるしあわせ～』について】
製作：公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を（2016年）
企画・総指揮：大住 力
監督：高橋 夏子
語り・主題歌：綾戸 智恵
音楽：KOTEZ 上映時間：約90分
推薦：厚生労働省社会保障審議会
公式サイト：http://www.given-imakoko.com
「これは、難病を説明するもんやないで。子育て、家族、そして愛としあわせの映画や。みんな生きてりゃ何かしらあんねん。これは、あんたの幸せが、見えるようになる映画やで。」（語り・綾戸 智恵）
本映画は、Hope & Wishがウィッシュ・バケーション活動を通じて長年関わり続けてきた3組の家族を密着取材して制作されました。難病を抱えながらも、今ここにある幸せに気づいていく家族の姿を描いたドキュメンタリー作品です。2016年の全国ロードショー以降、企業・団体主催の自主上映を含め、各地で上映が続いています。上映会開催のご希望は公式サイトよりお問い合わせください。
【Hope & Wishについて——「支援」ではなく、「応援」を】
公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を（Hope & Wish）」は、2010年に設立（2012年、内閣府より公益社団法人認定）。難病を患う子どもとその家族に、ウィッシュ・バケーションをはじめとする体験型の非日常体験を届けています。
この団体が目指しているのは、単なる「福祉支援」ではありません。難病の子どもとその家族・支援者・寄付者という３者が、互いに「応援し合い」、ともに成長していく関係性です。
11年前にウィッシュ・バケーションで出会った少年が、20歳の青年として自らの言葉で語る。Hope & Wishが大切にしてきた「継続的な関わり」と「相互成長」が、この日、唐津で静かに結実しました。
今後も暢さんをはじめ、参加者の皆さんとともに「生きることについて考える対話」を続けていきます。
【報道関係のお問い合わせ】
公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
担当：柴田 礼子
TEL：03-6280-3214（代表）
E-mail：info@yumewo.org
受付時間：平日 10:00〜17:00
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